Jesús Florez con su hija Miriam |
P. Desde su experiencia personal, ¿cuál es el mejor consejo
que se le puede dar a unos padres que acaban de recibir la noticia de que su
hijo tendrá síndrome de Down?
R. No se puede generalizar porque cada familia es distinta y
sus circunstancias también lo son. Puntos claves, expuestos con mucho tacto,
afecto y desde la propia experiencia, son que es un hijo más, lleno de
posibilidades inimaginables, aunque ciertamente requerirán una atención más
especial. Que el avance conseguido en el desarrollo de cualidades y capacidades
es muy grande. Y que pasados los momentos iniciales que, sin duda, son
terribles, las satisfacciones que nuestros hijos nos proporcionan son muy
grandes.
P. Entiendo que no hay una “fórmula magistral”, pero sí
imagino que a lo largo de estos años ha descubierto algunas claves para
afrontar la educación de una persona con síndrome de Down. ¿Cuáles serían?
R. Primero, comprender cuáles son y a qué se deben los
principales problemas que pueden tener. Eso da tranquilidad y paciencia.
Segundo, tener la convicción de que es mucho más lo que les asemeja a los demás
niños que lo que les diferencia. Tercero, leer la mucha y sensata información
que en el momento presente existe sobre el síndrome de Down. Cuarto, ser
coherentes en los “noes” y en los “síes”. Quinto, su capacidad de aprender no
termina nunca siempre que se les motive y se les ofrezca la información adaptada
a sus capacidades.
P. Muchos padres sobreprotegen a sus hijos, ¿cree que es el
camino adecuado?
R. Obviamente no. La sobreprotección entontece y limita el
desarrolla de cualquier persona.
P. ¿Es el empleo con apoyo
la mejor alternativa para favorecer la integración laboral de las
personas con síndrome de Down?
R. Es una gran alternativa pero nunca, de nada, se puede
decir que sea “lo único”. Nos parece que se adapta como anillo al dedo a las
características y capacidades que suelen tener los jóvenes y adultos con
síndrome de Down.
P. He conocido a diversas familias con algún miembro con
síndrome de Down y un comentario generalizado es que han aprendido muchos
valores junto a ellos ¿Qué es lo que les ha enseñado a ustedes Miriam?
R. Miriam nos ha enseñado
a interesarnos por los demás, a pensar en los demás, a superarnos; porque son
cualidades que en ella las vemos cada día.
P. Miriam es un caso que, si me permite, se podría
considerar como de “éxito social”, ha obtenido diversos premios (Christian Pueschel
Memorial Citizen Awards), participa en Congresos por todo el mundo. ¿Cómo cree
que impactan casos como el de Miriam o el de Pablo Pineda en la sociedad?
R. El caso de Miriam no es excepcional. Todo depende de las
oportunidades que se ofrezcan y, si acaso, nuestra “peripecia” vital le ha
ofrecido ocasiones para hablar en público, dejarse ver. Pero debe quedar bien
claro que lo que se entiende por coeficiente intelectual (el famoso CI) es muy
corrientito, alrededor de 50. Pese a ello, lee, escribe y habla con
extraordinaria soltura, trabaja, se relaciona, disfruta, aprende todos los
días, es afable, atenta… En los congresos en que ha participado está siempre
dispuesta a responder, a contar su vida, con la sonrisa en la boca y una mirada
directa, sencilla, limpia…Nos olvidamos por completo de que tiene síndrome de
Down porque la convivencia a sus 32 años es fabulosa. El caso de Pablo
Pineda puede ser diferente.
P. ¿Se ha encontrado con alguna familia que se haya creado
unas expectativas que luego no se han cumplido?
R. Puede haber familias ―de hecho las hay― que se crean
expectativas exageradas, e imponen a sus hijos unos objetivos inalcanzables.
Obsesionados por los avances académicos, se olvidan de avances en las
habilidades sociales, en conocerse y aceptarse, y disfrutar con lo que uno
tienen. Desgraciadamente crean seres desgraciados.
P. ¿Han sido sus hijas el motor que ha alimentado su interés
por el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down?
R. Sin lugar a dudas. Mi esposa estaba haciendo el doctorado
en Derecho cuando colgó esos libros y cogió los de la educación especial. Yo no
dejé la Farmacología pero ciertamente fui incorporando paulatinamente otras
áreas de estudio relacionadas con el cerebro de la discapacidad intelectual. Y
poco a poco fuimos comprometiendo nuestro tiempo libre en la creación y
actividades variadas de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria , en la
difusión de nuestros resultados y experiencias en jornadas, cursos,
conferencias y congresos, en comunicar a cuantas personas querían escucharnos
lo que nosotros íbamos aprendiendo. De no ser por nuestras hijas, nuestras
vidas hubiesen sido absolutamente diferentes.
P. En los últimos 30 años se han producido avances en temas
como la esperanza de vida, atención temprana, integración social, etc. ¿Existe
algún ámbito en el que crea que todavía se puede y debe avanzar mucho?
R. Se puede y se debe avanzar en el desarrollo de
estrategias para facilitar y mejorar su aprendizaje, para aceptarse a sí mismos
y desarrollar su autoestima, para hacer frente a problemas conductuales, para
superar determinados problemas de salud . Sigue siendo un problema su
envejecimiento precoz, con o sin enfermedad de Alzheimer. Pero el mayor
problema por solucionar, sin duda, es la injusta e inmerecida discriminación
que sufren por parte de la sociedad, que actualmente está fomentando su
eliminación sistemática mediante el aborto eugenésico. Cuando creíamos que era
una práctica superada, ligada a una filosofía nazi, ha reverdecido en nuestra
flamante sociedad postmoderna que la acepta con increíble naturalidad. Es un
auténtico escándalo.
Extraído de: http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/06/24/jesus-florez-una-vida-dedicada-al-sindrome-de-down/
Extraído de: http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/06/24/jesus-florez-una-vida-dedicada-al-sindrome-de-down/