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domingo, 3 de junio de 2012

Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down


Skotko B., Cana R. (2004). Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down. 21: 54-71

Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta  sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos.

Documental "Los trazos de la inocencia"



Guión y Dirección: Luis Hidalgo Ramos y Marco Alfredo Fonseca Guerra.

Producción: Tele Pinar.

Personas que viven con síndrome de Down en Pinar del Río, se han convertido en pintores y cuentan con el reconocimiento de importantes artistas cubanos. El proyecto que iniciaron madres y padres interesados en socializar a sus hijos, ha llegado a metas insospechadas gracias al profesor Jesús Carrete y a sus protagonistas.
Sus protagonistas residieron durante los primeros años de sus vidas en el Hogar para niños sin amparo filial de Pinar del Río, desde donde cuentan sus conflictos y revelan el amor recibido en ese sitio.

Necesidades educativas especiales


 

Damián M. (2004) Estimulación temprana para niños con Síndrome de Down. Manual de autocuidado. Sevilla: Trillas Eduforma. 

DESTINATARIOS: Profesionales, educadores y padres

CONTENIDO:

La serie Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down consta de tres manuales que muestran de manera secuencial habilidades, conocimientos y comportamientos básicos para facilitar al niño la adaptación a su medio, desde que nace hasta los cinco años de edad.
Este primer libro presenta los aspectos principales del autocuidado: la alimentación, el vestido, el control de esfínteres y la higiene personal, pues son factores indispensables para la autonomía e independencia de los niños con Síndrome de Down y también para aquellos que tienen problemas en su desarrollo y no pueden valerse por sí mismos.
Destinado especialmente a padres de niños de síndrome de Down, así como a terapeutas y profesionales de educación especial, estos libros constituyen un material práctico, sumamente accesible por su lenguaje libre de tecnicismos, por sus actividades- fáciles de realizar- , así como por la estructura didáctica de sus contenidos.

ÍNDICE:

Nivel 1. De cero a seis meses( categoría: alimentación)
Nivel 2. De seis a 12 meses( categoría : alimentación)

Nivel 3. De 12 a 24 meses( Categoría: Alimentación, vestido, control de esfínteres, limpieza de manos y cara, cepillado de dientes, peinado, limpieza de nariz)
Nivel 4. De 24 a 48 meses( igual que el anterior)
Nivel 5. De 48 a 60 meses( alimentación y vestido)


Si lo desea, puede encontrarlo aquí. 

miércoles, 30 de mayo de 2012

Síndrome de Down: Aspectos médicos actuales




SINOPSIS
Los constantes progresos preventivos y terapéuticos en ciencias de la salud han contribuido decisivamente a mejorar la esperanza y calidad de vida en la población, y uno de los sectores más beneficiados han sido los niños y los adultos con Síndrome de Down. La integración social y el progreso en lo que a calidad de vida se refiere, se ha traducido en la publicación de numerosos textos referentes al orden psicosocial, pedagógico y legal, pero faltaba una obra que se dedicara a los aspectos médicos del síndrome.

El volumen actualiza los aspectos clínicos más característicos o propios del síndrome a partir de la experiencia de un grupo de profesionales de orientación eminentemente preventiva, en el Centro Médico Down de la Fundació Catalana Síndrome Down, desde el año 1986 hasta la actualidad y reflejada en más de 1.600 historias clínicas.

La obra se estructura en tres apartados: el primero reúne y describe los aspectos genéticos del síndrome, las técnicas diagnósticas de estudio genético, tanto la citogenética como la hibridación in situ, técnica más reciente. En el segundo se describen las principales patologías a tener en cuenta en el síndrome consideradas por especialistas y bajo un cierto orden cronológico en su posible aparición. Cada capítulo concluye con unas consideraciones prácticas de cada autor derivadas de su experiencia personal. Se incluye un capítulo de indudable valor para la evaluación y el control del desarrollo físico del niño con SD, con las tablas de crecimiento actualizadas confeccionadas a partir de los datos somatométricos obtenidos en el CMD. Novedoso es también el capítulo de demencia en SD.


Si quiere adquirir este manual, haga clic aquí. 

La capacidad representativa de los niños con síndrome de Down. Análisis de casos a través del juego

Vendrell i Maños, R.(2004). La capacidad representativa de los niños con síndrome de Down. Análisis de casos a través del juego.[versión electrónica]. Aloma. Revista de Psicología. Ciéncies de I´Educació de I´Esport. 44. 89-100

El trabajo tiene como objetivo conocer los procesos representativos de los niños con síndrome de Down (2-4 años). Todos los análisis realizados entre niños con Down y niños no Down ofrecen conclusiones que expresan rasgos diferenciales en los procesos cognitivos del niño con síndrome de Down. Éstos son importantes para la práctica psicopedagógica dado que inciden directamente en la conveniencia de dedicar más espacio al conocimiento del medio, a la actividad física y exploratoria.

El nacimiento de un hijo con síndrome de Down

Comes Nolla, G. (2005). El nacimiento de un hijo con síndrome de Down. [versión electrónica] Universitas Tarraconensis. Revista de Ciéncies de I´Educació.8, 177-184.
Ante el shock que representa para los padres tener un hijo o hija con síndrome de Down, es importante que estos se pongan a trabajar inmediatamente con su hijo o hija. De ahí la importancia de que tengan una información temprana sobre lo que supone tener un hijo o hija con síndrome de Down y a dónde pueden recurrir para solicitar ayuda.

Aportaciones para la intervención psicológica y educativa en niños con Síndrome de Down

Rodríguez, L & Olmo, L (2010) Aportaciones para la intervención psicológica y educativa en niños con síndrome de Down. Docencia e Investigación, 20, 307-327.

El presente artículo recoge una exhaustiva descripción del síndrome de Down, poniendo especial atención a las alteraciones neurológicas y cognitivas de estos personas, así como en las implicaciones cognitivas y psicológicas que esta cromosopatía ocasiona, y que tienen 
su reflejo directo en un abordaje diferenciado de la manera en que deben ser llevados a cabo los procesos psicopedagógicos de intervención que vayamos a realizar.
Por otra parte, se revisan las principales características médicas que deben ser tenidas en cuenta para ofrecer una respuesta educativa eficaz y ajustada a las necesidades de estos niños, sin poner en riesgo la salud de estos niños.

Importancia de la madre en la estimulación del lenguaje en niños con Síndrome de Down

Guerra, R. M. y Heras, J. (1996). Importancia de la madre en la estimulación del lenguaje en niños con síndrome de down. Revista  Complutense de Educación. 157-175, 50

En este artículo se hace una recopilación de los últimos trabajos referidos al tema del lenguaje en el niño con Síndrome de Down y la importancia del papel que juega la madre en el proceso de adquisición y posterior desarrollo del lenguaje en este tipo de niños. Si la madre usa un tipo de interacción tanto verbal como no verbal diferente a la que utiliza la madre de un niño normal y que características tiene este tipo de interacción. Existen diferentes posturas, ya que en algunos artículos equiparan a los niños con Síndrome de Down con niños normales de acuerdo a su edad cronológica, en otros de acuerdo a su edad mental y otros según su nivel de lenguaje.
Los datos de los artículos son obtenidos en dos tipos de situaciones: instrucción y libre juego, por lo tanto estas dos variables son tenidas en cuenta.

También se analizan distintos programas de estimulación para el proceso de adquisición y desarrollo del lenguaje y finalmente se propone un programa de estimulación propio.

Adaptación cognitiva en madres de niños con Síndrome de Down

Romero, R. y Morillo, B. (2002). Adaptación cognitiva en madres de niños con síndrome de down. Anales de psicología. 169-181, 27

La presente investigación estuvo dirigida a determinar la Adaptación Cognitiva (AC) en madres de niños con Síndrome de Down (SD). El estudio es descriptivo y estuvo fundamentado en la Teoría de AC, elaborada por S.E. Taylor (1983), que explica el mecanismo de recuperación de las personas ante un evento victimizante. La muestra fue de 83 madres de niños con SD que asisten a los centros educativos del Estado Zulia, Venezuela. Los instrumentos empleados fueron la Escala de AC para SD (ACODOWN, 1999) y la Escala Graffar. Los resultados obtenidos indicaron que el 49% de las madres posee un nivel medio alto y alto de AC con un promedio de 5.14±0.42. En el proceso de AC se observó que la dimensión Recuperación de la Autoestima tuvo una mayor contribución (5.47±0.62), seguido por la Búsqueda del Control (5.02±0.75) y finalmente por la Búsqueda del Significado (4.90±0.78). Se concluye que las madres de niños con SD en edades de 0 a 6 años se encuentran adaptadas cognitivamente y que, a pesar de la crisis inicial, están esperanzadas en la evolución satisfactoria de su hijo, ejecutando acciones para obtener maestría ante este evento.

Índice de impacto de la revista Anales de psicología en 2010: 
1.068 (2º posición)
Extraído de IN-RECS