Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down

Skotko B., Cana R. (2004). Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down. 21: 54-71

Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta  sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos.

Necesidades educativas especiales

 

Damián M. (2004) Estimulación temprana para niños con Síndrome de Down. Manual de autocuidado. Sevilla: Trillas Eduforma. 

DESTINATARIOS: Profesionales, educadores y padres

CONTENIDO:

La serie Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down consta de tres manuales que muestran de manera secuencial habilidades, conocimientos y comportamientos básicos para facilitar al niño la adaptación a su medio, desde que nace hasta los cinco años de edad.

Este primer libro presenta los aspectos principales del autocuidado: la alimentación, el vestido, el control de esfínteres y la higiene personal, pues son factores indispensables para la autonomía e independencia de los niños con Síndrome de Down y también para aquellos que tienen problemas en su desarrollo y no pueden valerse por sí mismos.

Destinado especialmente a padres de niños de síndrome de Down, así como a terapeutas y profesionales de educación especial, estos libros constituyen un material práctico, sumamente accesible por su lenguaje libre de tecnicismos, por sus actividades- fáciles de realizar- , así como por la estructura didáctica de sus contenidos.

ÍNDICE:

Nivel 1. De cero a seis meses( categoría: alimentación)
Nivel 2. De seis a 12 meses( categoría : alimentación)

Nivel 3. De 12 a 24 meses( Categoría: Alimentación, vestido, control de esfínteres, limpieza de manos y cara, cepillado de dientes, peinado, limpieza de nariz)

Nivel 4. De 24 a 48 meses( igual que el anterior)

Nivel 5. De 48 a 60 meses( alimentación y vestido)

Si lo desea, puede encontrarlo aquí. 

Síndrome de Down: hacía un futuro mejor

 

Siegfried M. (2002). Síndrome de Down: hacía un futuro mejor. Guía para los padres. Barcelona: Masson

DESTINATARIOS: Profesionales, educadores y padres
 

CONTENIDO: Los autores del libro son profesionales cualificados en sus respectivas disciplinas y han contribuido de manera significativa a avanzar en el síndrome de Down. Varios de estos autores son padres de niños con Síndrome de Down.

Este libro se dirige tanto a padres de hijos con síndrome de Down como a los profesionales, así como a cuantos deseen conocer el tema más a fondo.

Además de tratar aspectos generales y específicos del síndrome de Down, la obra intenta reflejar un cuadro exacto y positivo de las personas con éste síndrome desde el nacimiento hasta la edad adulta.

ÍNDICE:

1. De padres a padres
2. Breve historia sobre el síndrome de Down.
3. Diagnóstico prenatal y consejo genético.
4. Ha nacido un niño con síndrome de Down.
5. Características físicas del niño.
6. Problemas médicos y cuestiones de salud.
7. Planteamientos terapéuticos.
8. Expectativas en el desarrollo de tu hijo.
9. Alimentación del niño pequeño.
10. Estimulación precoz del desarrollo.
11. Estimulación del desarrollo de la psicomotricidad gruesa.
12. Desarrollo de la motricidad fina y del juego: El camino hacia el aprendizaje cognitivo.
13. Cómo sacar adelante a un hijo con síndrome de Down.
14. Desarrollo de habilidades comunicativas.
15. Enseñanza preescolar y primaria: tiempo de inspiración y de enriquecimiento.
16. Educación del niño y del adolescente.
17. Adolescencia y transición a la edad adulta.
18. Diversión, ocio y esparcimiento: la clave para una calidad más plena de vida en comunidad.

Si desea una vista previa este libro, haga clic aquí. 

El Síndrome de Down

Martínez, S. (2011). El síndrome de down. Madrid: Catarata
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce al existir tres copias de genes situados en el cromosoma 21. Las alteraciones del código genético suelen afectar al cerebro y, en la mayoría de los casos, conllevan la aparición de una discapacidad intelectual. En esta obra, que ofrece la información más actualizada sobre el desarrollo cerebral en las personas con síndrome de Down, se analizan las relaciones causales entre la genética y la estructura del cerebro, de manera que el lector pueda comprender los mecanismos de plasticidad cerebral y respuesta adaptativa. Estos mecanismos son fundamentales para realizar programas de actuación y de atención temprana en la educación de los niños con síndrome de Down, puesto que la capacidad reactiva del cerebro humano permite que, si reciben los tratamientos adecuados y en una fase temprana, puedan desarrollar su autonomía y mejorar sus niveles de actividad y adaptación. Así, este libro no solo será útil para los familiares de personas con síndrome de Down y para el público general, sino también para aquellos profesionales implicados en los programas de atención temprana, profesores de educación especial y estudiantes de los grados relacionados con estos programas.

Puede encontrar este libro en la biblioteca de la Universidad Pontificia de Salamanca. 

El nacimiento de un hijo con síndrome de Down

Comes Nolla, G. (2005). El nacimiento de un hijo con síndrome de Down. [versión electrónica] Universitas Tarraconensis. Revista de Ciéncies de I´Educació.8, 177-184.
Ante el shock que representa para los padres tener un hijo o hija con síndrome de Down, es importante que estos se pongan a trabajar inmediatamente con su hijo o hija. De ahí la importancia de que tengan una información temprana sobre lo que supone tener un hijo o hija con síndrome de Down y a dónde pueden recurrir para solicitar ayuda.

Importancia de la madre en la estimulación del lenguaje en niños con Síndrome de Down

Guerra, R. M. y Heras, J. (1996). Importancia de la madre en la estimulación del lenguaje en niños con síndrome de down. Revista  Complutense de Educación. 157-175, 50

En este artículo se hace una recopilación de los últimos trabajos referidos al tema del lenguaje en el niño con Síndrome de Down y la importancia del papel que juega la madre en el proceso de adquisición y posterior desarrollo del lenguaje en este tipo de niños. Si la madre usa un tipo de interacción tanto verbal como no verbal diferente a la que utiliza la madre de un niño normal y que características tiene este tipo de interacción. Existen diferentes posturas, ya que en algunos artículos equiparan a los niños con Síndrome de Down con niños normales de acuerdo a su edad cronológica, en otros de acuerdo a su edad mental y otros según su nivel de lenguaje.
Los datos de los artículos son obtenidos en dos tipos de situaciones: instrucción y libre juego, por lo tanto estas dos variables son tenidas en cuenta.
También se analizan distintos programas de estimulación para el proceso de adquisición y desarrollo del lenguaje y finalmente se propone un programa de estimulación propio.

Adaptación cognitiva en madres de niños con Síndrome de Down

Romero, R. y Morillo, B. (2002). Adaptación cognitiva en madres de niños con síndrome de down. Anales de psicología. 169-181, 27

La presente investigación estuvo dirigida a determinar la Adaptación Cognitiva (AC) en madres de niños con Síndrome de Down (SD). El estudio es descriptivo y estuvo fundamentado en la Teoría de AC, elaborada por S.E. Taylor (1983), que explica el mecanismo de recuperación de las personas ante un evento victimizante. La muestra fue de 83 madres de niños con SD que asisten a los centros educativos del Estado Zulia, Venezuela. Los instrumentos empleados fueron la Escala de AC para SD (ACODOWN, 1999) y la Escala Graffar. Los resultados obtenidos indicaron que el 49% de las madres posee un nivel medio alto y alto de AC con un promedio de 5.14±0.42. En el proceso de AC se observó que la dimensión Recuperación de la Autoestima tuvo una mayor contribución (5.47±0.62), seguido por la Búsqueda del Control (5.02±0.75) y finalmente por la Búsqueda del Significado (4.90±0.78). Se concluye que las madres de niños con SD en edades de 0 a 6 años se encuentran adaptadas cognitivamente y que, a pesar de la crisis inicial, están esperanzadas en la evolución satisfactoria de su hijo, ejecutando acciones para obtener maestría ante este evento.

Índice de impacto de la revista Anales de psicología en 2010: 1.068 (2º posición)
Extraído de IN-RECS